Организационно-методические принципы реабилитации в онкопедиатрии

Цейтлин Г.Я., Румянцев А.Г.

ФГУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии» Минздравсоцразвития России, г. Москва

Дети-инвалиды с онкологическими заболеваниями – значимая социальная группа. Ежегодно в стране злокачественные опухоли диагностируются приблизительно у 10000 детей и подростков в возрасте от 0 до 19 лет. Благодаря осуществлению ряда организационных преобразований и внедрению в практику современных технологий диагностики и лечения онкологических заболеваний у детей, значительная часть этих болезней перешла из категории фатальных в разряд хронически протекающих и излечиваемых. Химиолучевая терапия поражает как опухоль, так и здоровые ткани, что приводит к развитию тяжелых ранних и поздних осложнений, последние могут впервые проявляться в сроки от 4 до 20 лет после завершения специального лечения и приводить к инвалидизации больных. Таким образом, злокачественные новообразования являются одним из ведущих факторов инвалидизации детского населения. Психологосоциальная дезадаптация разной степени отмечается практически у 100% детей. Тяжелая болезнь ребенка, длительное лечение, являются сильнейшим стрессом для всей семьи; в трудном положении оказываются сиблинги; ухудшается здоровье родителей; снижается социальный статус семьи; в период лечения распадается до 30% семей. В связи с улучшением показателей выживаемости и постоянным увеличением численности этого контингента в общей популяции актуальным становится вопрос организации комплексной – медицинской, психолого-педагогической и социальной – реабилитации.

Наш подход в построении системы реабилитационной работы в онкопедиатрии базируется на необходимости совмещения медицинской стратегии лечения с осуществлением психолого-социальной и педагогической реабилитации больного ребенка и семьи на всех этапах специализированной помощи – в процессе специального лечения (стационарный и амбулаторно-поликлинический этапы) и диспансерного наблюдения; академическая реабилитация является ключевой для социальной реабилитации ребенка. Объектом реабилитации является вся семья, включая ребенка-инвалида, его родителей, сиблингов. Концепция основана на идее создания в регионе единого реабилитационного пространства – целостной системы комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями на всех этапах оказания специализированной помощи с привлечением медицинских, образовательных, культурных, спортивных и других учреждений. Принципы: доступность, этапность, комплексность, непрерывность, преемственность, индивидуализированность. Основные направления реабилитации на этапе стационарного и амбулаторного лечения: медицинская реабилитация (укрепление мышечного корсета, поддержание работоспособности кардиореспираторной и др. систем, диетологическое сопровождение и пр.) и психолого-социальная реабилитация (психотерапевтическое сопровождение детей и родителей, организация госпитальной педагогики с использованием образовательных Интернет-технологий, адаптация родителей к пребыванию в клинике, юридическое и информационное сопровождение и т.д.). Для осуществления реабилитации на этом этапе необходимо создание психолого-социальной службы (специалисты социальной работы, психологи); опыт создания и многолетнего функционирования такой службы имеется в онкогематологическом отделении Московской Морозовской детской больницы, в НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН, в отделении онкогематологии ОДБ (Ростов-на-Дону). Дополнительные программы психолого-социальной реабилитации, успешно осуществляемые в Москве в течение многих лет, – Городской семейный клуб и лагерная реабилитационная программа.

Ядром региональной системы реабилитации является реабилитационный центр. Для эффективного осуществления и развития в Российской Федерации программ реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями целесообразно в качестве головного профильного реабилитационного центра для детской онкологии/гематологии определить санаторий «Русское поле» с полным комплексом реабилитации (физической, медицинской, психологической и социальной). Оптимальным решением является преобразование санатория в филиал Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России, который с 1992 года оказывает организационно-методическую помощь санаторию в осуществлении программы санаторного оздоровления и реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и их родителей. В настоящее время санаторий «Русское поле» обеспечивает менее 10% потребности в реабилитации детей с онкологическими заболеваниями.

Важнейшие задачи работы головного профильного реабилитационного центра:

1. Комплексная реабилитация детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

2. Научно-методическая разработка и реализация базовых программ и реабилитационных технологий, доступных для выполнения специалистами в регионах; оказание методической помощи при организации в РФ сети профильных региональных и межрегиональных реабилитационных центров.

3. Обеспечение реализации указанных программ и координация в этих целях совместной деятельности медицинских, образовательных, социальных, физкультурно-оздоровительных, спортивных и иных учреждений.

Есть ряд актуальных и очень важных клинических задач, не нашедших до настоящего времени решения в отечественной онкопедиатрической практике, которые можно было бы ставить в профильном реабилитационном центре:

I. Организация долечивания и ранней реабилитации детей после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток.

Цель – профилактика, коррекция и лечение осложнений посттрансплантационного периода, в первую очередь, инфекционных. В настоящее время этот контингент пациентов получает необходимое лечение либо в отделении трансплантации, что существенно уменьшает оборот койки и создает дополнительную нагрузку на персонал, либо в отделении химиотерапии, что также уменьшает оборот специализированных коек, а, главное, создает дополнительные риски инфекционных осложнений с участием нозокомиальной флоры у иммунокомпроментированных пациентов.

Организация лечения этих пациентов в условиях санатория «Русское поле» позволит:

1. Эффективно и в существенно более короткие сроки провести реабилитацию.

2. Улучшить результаты специального лечения.

3. Увеличить оборот специализированных коек в отделениях трансплантации и химиотерапии.

4. Значительно снизить расходы на лечение, т.к. стоимость койко-дня в санатории существенно ниже, чем стоимость койко-дня в специализированных отделениях химиотерапии и трансплантации.

II. Проведение ранней реабилитации и поддерживающего лечения пациентов после окончания интенсивной фазы химиотерапии.

В настоящее время эти дети после перевода на амбулаторный этап лечения, проживают на съемных квартирах и 2-3 раза в неделю пользуются городским транспортом для посещения амбулаторного отделения Центра, что значительно повышает риск инфекционных осложнений.

Преимущества организации этого этапа специального лечения в санатории:

1. Эффективная ранняя реабилитация.

2. Профилактика инфекционных осложнений – снижение летальности.

3. Уменьшение стоимости лечения.

III. Долечивание и ранняя реабилитация пациентов после тяжелых хирургических вмешательств, в том числе, после удаления опухолей ЦНС, грудной и брюшной полостей, забрюшинного пространства, малого таза, ампутаций, эндопротезирования.

После курса реабилитации в санатории (10-14 дней) дети будут переводиться в Центр для проведения послеоперационной химиолучевой терапии.

В качестве важнейших преимуществ такой системы послеоперационного ведения можно указать:

1. Повышение эффективности реабилитационных мероприятий.

2. Снижение частоты осложнений послеоперационного периода.

3. Удешевление послеоперационного этапа лечения.

Отсутствие санаторных баз в округах и субъектах Федерации затрудняет организацию этапной реабилитации: стационар – поликлиника - реабилитационный центр – санаторий. Нарушается принцип доступности реабилитации, особенно для детей из отдаленных регионов, которые в полной мере не могут использовать свое право на реабилитацию. Новым этапом развития реабилитации детей всей группы гематологических и онкологических заболеваний должна стать организация реабилитации в федеральных округах с открытием профильных реабилитационных центров и санаторных баз, что соответствует созданной в стране службе: 3500 коек в 83 центрах детской гематологии/онкологии в регионах РФ.